Maladies chroniques - DDIFFUSION

Maladies chroniques : une vision rénovée du parcours de soins    .....
.....  ALD : Affection de Longue Durée

Lettre d'information de la HAS n° 33 - Octobre-décembre 2012
Face à l’enjeu de santé publique que représente la hausse des maladies chroniques, la HAS a engagé une réflexion sur la définition des parcours de soins. Son objectif : promouvoir un suivi et un accompagnement personnalisés et coordonnés du patient.

Asthme, cancer, diabète, VIH, maladie d’Alzheimer… plus de 15 millions de Français souffrent d’une maladie chronique. Parmi eux, plus de 9 millions sont inscrits en affection de longue durée (ALD), soit 14 % de la population1. Une situation qui, avec les progrès médicaux et l’allongement de la durée de vie, est appelée à s’accentuer. Or ces affections, qui s’inscrivent dans le temps et peuvent s’accompagner de comorbidités, nécessitent des prises en charge complexes. Longues, elles impliquent de nombreux professionnels, sanitaires, médico-sociaux et sociaux. De plus, elles représentent près de deux tiers de nos dépenses de santé, et sont responsables de l’essentiel de leur hausse. Ainsi, à l’exigence de soins complexes dans la durée s’additionne un enjeu de santé publique.
« Notre conviction est qu’un “mieux soigner” conduit à un “mieux dépenser”, dès lors que les compétences professionnelles qui interviennent auprès du malade – et elles sont nombreuses, sans oublier le lien avec les aidants familiaux – s’articulent entre elles et, c’est décisif, au bon moment », expose Alain Cordier, président de la Commission parcours de soins et maladies chroniques de la HAS. « De multiples initiatives de meilleure coordination des soins, prises en France depuis plusieurs années ou développées dans d’autres pays, et la multiplication d’articles dans des revues de référence nourrissent cette conviction. » Et cet avis est partagé par de nombreux acteurs de santé.

Dans son rapport publié en mars dernier2, le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) souligne l’intérêt de « passer d’une médecine pensée comme une succession d’actes ponctuels et indépendants à une médecine dite de parcours ».

Coordonner les acteursPS discute

En pratique, il s’agit d’éviter les interventions (consultations, actes, examens, prescriptions) redondantes, trop précoces ou tardives, incomplètes ou inutilement lourdes. « La HAS souhaite favoriser une prise en charge globale et pluriprofessionnelle, centrée sur le patient, souligne le Dr Sophie de Chambine, chef du service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades à la HAS.

Médecins généralistes et spécialistes, en ville ou à l’hôpital, ainsi que diététiciens, psychologues, infirmiers, kinésithérapeutes, intervenants sociaux… sont invités à mieux combiner leurs compétences.

Des guides pour optimiser les prises en charge

Qu’est-ce qu’une ALD ?

Une affection de longue durée (ALD) implique un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Elle ouvre, à ceux qui en sont atteints, un droit à l’exonération du « ticket modérateur ».

La HAS est chargée d’émettre un avis sur le décret fixant la liste des ALD et de formuler des recommandations sur les  critères médicaux utilisés pour la définition des ALD.

Elle a également pour mission d’émettre des recommandations sur les actes et prestations nécessités par les prises en charge des différentes ALD.
Pour présenter les conditions d’une coordination optimale, la HAS a élaboré des guides de parcours de soins. « À la différence des guides ALD déjà existants, ces nouveaux outils sont destinés à l’ensemble des professionnels prenant en charge les malades. Ils abordent l’ensemble du parcours de soins du patient atteint d’une maladie chronique, et non seulement les stades entrant dans les critères d’ALD », explique le Dr Sophie de Chambine.

Ces ouvrages ont été réalisés avec l’aide de professionnels et d’associations de malades. Ils précisent le rôle de chaque intervenant, à toutes les étapes, ainsi que le rythme des consultations et les actions à entreprendre en fonction de l’état de santé du patient.

Afin d’optimiser la prise en charge, ils définissent des « points critiques », c’est-à-dire les éléments de la prise en charge qui ont un impact sur  ’évolution de la maladie et qu’il est capital de maîtriser à chaque étape : diagnostic, suivi, réduction des facteurs de risque…

Ces outils insistent également sur l’importance de développer l’information et l’éducation thérapeutique du patient : « Il s’agit de favoriser davantage la participation des malades, car elle est essentielle », insiste le Dr de Chambine.

Quatre ouvrages ont déjà été publiés en début d’année : ils concernent la broncho-pneumopathie chronique obstructive, la maladie rénale chronique, l’insuffisance cardiaque et la maladie de Parkinson. D’autres guides, consacrés à la sclérose en plaques et à la maladie coronarienne, notamment, sont en préparation.

Des versions simplifiées

Chaque publication est accompagnée d’une version synthétique qui reprend, en quatre pages, les points critiques et les grands principes du traitement et du suivi sous forme de tableaux. S’y ajoute un schéma simplifié du parcours de soins permettant de positionner l’action des professionnels, à tous les stades.

La HAS prévoit enfin de publier des ouvrages transversaux, abordant des thématiques communes à toutes les maladies chroniques : annonce du diagnostic, articulation médico-sociale, soins palliatifs…

Parcours soins normal

et pourquoi pas ......... ajouter à ce parcours :   
 Notre Bien-être au quotidien Naturellement ............!



supprimer les causes !!!!!!!!!!!!!!!

La philosophie adoptée afin de conserver ou de recouvrer le bien-être repose sur les deux grands principes fondamentaux suivants :

 1 – Tout ce qui concerne, le physique, l’habitat et son environnement, l’alimentation, l’état émotionnel a un impact sur le bien-être.

2 – Chacun de ces domaines est en interaction avec les trois autres et leur est étroitement associé. En conséquence, considérer que vouloir en isoler un sans se préoccuper des autres constitue une erreur majeure; le bien-être doit toujours être envisagé sous un aspect global ( c’est l’approche bio-systémique).

La méthodologie proposée et exposée comporte 4 grandes étapes :

1.   L’élimination des désordres d’ordre physique dus :

        a.   au déboîtement de l’atlas

        b.  aux cicatrices

        c.   aux dents

        d.  au système immunitaire

2.   L’élimination des nuisances relatives à l’habitat et son l’environnement.

3.   L’élimination des nuisances et des carences relatives à l’alimentation.

4.   L’élimination des désordres dus à l’état émotionnel.

Il faut insister sur le fait qu’il est très important de traiter d’abord le premier point (a : déboîtement de l’atlas) afin d’aborder les autres points ( 1b, 1c, 1d, 2, 3 et 4) dans les meilleures conditions possibles

ILLUSTRATION : PASCAL MARSEAUD
AFFICHER LE SCHÉMA EN GRAND FORMAT
S’adapter à la situation de chaque patient et planifier la prise en charge

« La HAS souhaite aussi insister sur l’importance d’adapter la prise en charge à chaque malade », souligne Alain Cordier. Le contexte personnel et social, la situation médicale, l’état d’esprit du patient sont autant de facteurs à prendre en compte par les professionnels de santé. C’est l’objectif du « programme personnalisé de soins » (PPS). Cet outil pratique, qui se présente sous la forme de tableaux, permet, à partir d’une évaluation globale de la situation, de personnaliser et de planifier le parcours de la personne ayant une ou plusieurs maladies chroniques. Il facilite la coordination multidisciplinaire. Rempli par le médecin traitant, avec le patient et les professionnels impliqués, il est remis au malade. Élaboré une première fois au moment du diagnostic, il est réévalué régulièrement.

Renforcer le dialogue

La HAS souhaite renforcer le dialogue avec les professionnels autour de ses travaux. « Pour aller plus loin, et contribuer mieux à l’amélioration des pratiques, nous sommes à l’écoute de leurs réactions sur l’ergonomie de nos outils, leur lisibilité, mais aussi des obstacles et des freins que les acteurs rencontrent dans la mise en oeuvre des actions préconisées », précise Alain Cordier.

Par ailleurs, au-delà de ses missions de réflexion sur les pratiques et la qualité des soins, la HAS souhaite développer un travail d’aide et de soutien aux équipes de terrain. « Cela fait partie de notre réflexion stratégique actuelle, explique le président de la Commission parcours de soins et maladies chroniques. Nous voulons aller le plus loin possible dans le conseil et l’accompagnement, dans une approche de coconstruction avec les acteurs. »

Dépasser les freins

Décloisonner les différents acteurs, harmoniser les pratiques… la mise en place de parcours peut impliquer d’importants changements de notre système de santé. « Cela concerne la formation initiale comme la formation continue3, ainsi que l’échange d’informations entre professionnels, ou encore les systèmes de tarification et de rémunération de l’activité, afin de favoriser le travail collaboratif », précise Alain Cordier.
Mais de nombreux freins existent à la mise en place d’une médecine de parcours : cloisonnement ville-hôpital, absence d’identification d’un professionnel chargé d’orienter le patient au fil du parcours, manque de moyens et de financements… « Le plus dur reste à faire, souligne Alain Cordier. Mais je suis persuadé qu’à force de réflexion partagée et d’engagements communs les obstacles peuvent être dépassés. Il nous faut ensemble faire preuve d’imagination, d’innovation, de créativité… Et toujours garder à l’esprit que le malade est le coeur de notre action. »  

Les maladies chroniques en chiffres

Fin 2010, le nombre de personnes inscrites en affection de longue durée (ALD) s’élevait à 9 millions, dont 1,3 million de nouvelles inscriptions sur un an.
La croissance annuelle du nombre de personnes en ALD est de 5 %.
Le coût des ALD était de 65,5 milliards d’euros en 2009.
Les ALD concernent 15 % des assurés et représentent environ 60 % des remboursements.
29 maladies ou groupes de maladies sont aujourd’hui reconnus comme des ALD.